Fot. Fundacja SONI

A gdyby tak mówić „osoby z trisomią 21”?

Nazewnictwo ma znaczenie dla poprawy wizerunku osób z niepełnosprawnością intelektualną. Może stygmatyzować lub wynosić na wyższy poziom.

W ostatnich dniach wiele się mówi o zespole Downa. Określenie to pojawia się w wielu różnych kontekstach. (Nad)używane przez ludzi tłumaczących swój światopogląd i preferencje polityczne, z których większość nie zna prawidłowej definicji tej nazwy, czego najjaskrawszym dowodem jest notorycznie powtarzanie przez dziennikarzy w newsowych komentarzach, że zespół Downa to choroba.

Określenie tak utrwaliło się w naszym języku, że również my sami, opiekunowie i bliscy osób z ZD, mówimy tak o naszych dzieciach i podopiecznych, zapominając o negatywnych konotacjach tej nazwy. Zawołania typu „down” „ty downie”, kierowane do osób pełnosprawnych, brzmią jednoznacznie obraźliwie. W internetowej poradni słownika języka polskiego czytamy:

Zwrot Ty downie! funkcjonuje jako wyzwisko, a znaczenie ma takie jak Ty idioto (bałwanie, kretynie) itp. Język polski jest bardzo bogaty w określenia synonimiczne, co wynika przede wszystkim stąd, że wyzwiska na skutek częstego użycia tracą ekspresję i trzeba je wciąż zastępować nowymi. Wprawdzie nazwa zespół Downa pochodzi od nazwiska lekarza, ale down jako potoczne, a przy tym obraźliwe określenie chorego to nazwa pospolita, a nie własna. Powinniśmy ją zatem pisać małą literą.[1]

Nasuwa się analogia do innych wyrażeń, które z czasem nabrały negatywnego zabarwienia i dziś ich używanie jest „politycznie niepoprawne”. Ba, niektóre z nich, jak np. „Murzyn”, wykluczone wręcz zostały przez Radę Języka Polskiego z użycia. Wśród argumentów stojących za tą decyzją znalazł się bagaż negatywnych konotacji, jaki z czasem przylgnął do określenia, ale też zwykła empatia: skoro osoby tak nazywane wolą, by używać w stosunku do nich innych wyrażeń, to dlaczego nie?

My też mamy wybór. Możemy wprowadzić do języka inną, pozbawioną pejoratywnego znaczenia nazwę wady genetycznej. Trisomia 21 to hasło, które choć nie wszystkim znane, wyjaśnia przynajmniej na czym wada polega (-> nadmiar materiału genetycznego w postaci obecności dodatkowego, trzeciego chromosomu 21 lub jego części). Tylko od naszej determinacji zależy, jak szybko wejdzie do słownika.

Określenie to funkcjonuje nie tylko w nomenklaturze medycznej. Od lat posługuje się nim m.in. organizacja Sports Union for Athletes with Down Syndrome w nazewnictwie igrzysk sportowych. Na przełomie marca i kwietnia br. w Turcji odbyć się miały 2nd Trisome Games 2020 – multidyscyplinarna impreza sportowa dla osób z ZD. Pierwsze igrzyska Trisome Games miały miejsce w 2016 roku we Florencji.

Czyli tak: jest postulat, by mówiąc o osobach z ZD coraz częściej używać określenia trisomia 21. Pozwala ono zastąpić zdewaluowane w tej roli już od dłuższego czasu nazwisko brytyjskiego lekarza – Downa, który w 1866 roku opisał cechy charakteryzujące osoby z tą wadą genetyczną. Co ciekawe odkrycie, iż u podstaw zespołu wad wrodzonych leży trisomia chromosomu 21, należy do francuskiej lekarki i badaczki, Marthe Gautier, która dokonała tego w 1958 roku. Początkowo zostało ono przywłaszczone przez Jérôme Lejeune. Jednak w 2014 roku Francuska Federacja Genetyki (ang. French Federation of Human Genetics) wręczyła Gautier nagrodę za jej osiągnięcie, oficjalnie uznając jej autorstwo w tym zakresie.

Wiadomo, nie od razu Kraków zbudowano. Ciężko będzie zmienić przyzwyczajenia mówiących, ale możemy sami używać i domagać się, by trisomia 21 była określeniem stosowanym w komunikacji publicznej: mediach, administracji, szkole i ochronie zdrowia. A jeśli nie, zawsze można zwrócić się do Rady Języka Polskiego 😉

———

*[1] https://sjp.pwn.pl/poradnia/haslo/Ty-downie;8279.html

error: Nasze materiały chronione są prawem autorskim! Kopiowanie ich i rozpowszechnianie bez zgody autora zabronione! - paraSPORTOWCY.PL